CDU-Kanzlerkandidat Friedrich Merz will die ePA-Nutzung an die Krankenkassenbeiträge koppeln „Jeder der seine Daten bereit ist auf dieser Karte zu speichern, bekommt zehn Prozent weniger Krankenkassenbeiträge als derjenige, der Angst hat und sagt, ich will das nicht, meine Daten sollen da nicht verwendet werden.“ – wer nicht mitmacht (opt-out), muss mehr zahlen. Marktkonforme Demokratie ist der Ansatz.
Aufklärung und Transparenz bringt Akzeptanz!
So bereits zum Wahlkampf 2021unser Dauerthema Digitalisierung seit 2009 hat nun ePA und elektronische Rezept hervorgebracht. Gegen die ePA muss sich der Einzelne bewusst aus Datenschutz oder anderen Gründen wenden. In der Öffentlichkeit ist das Verhalten der Anbieter, der Ärzte bis zum Krankenhaus oft kein Thema. Hat auch der Arzt im europäischen Ausland den Einblick in die ePA? Senioren reisen viel und sollten den Einblick über die Umsetzung europäischer Normen erhalten.
Schweiz
In der Schweiz ist es ähnlich wie bei uns eine über 15-jährige Leidensgeschichte. Im Jahr 2009 hatte «eHealthSuisse» – ein «Koordinationsorgan Bund-Kantone» – für die Einführung der EPD verhängnisvolle «Leitlinien» erlassen. Doch 15 Jahre nach den «Leitlinien» sind die Patientenakten noch immer unbrauchbar. Der angestrebte «Standortwettbewerb» ist endgültig gescheitert. Im September 2024 titelte die NZZ: «Bern pocht auf eine zentrale Lösung». Spitäler, Ärzte, Apotheker und Physiotherapeuten sollen verpflichtet werden, sich dem EPD anzuschließen.
Wer sich fragt: Warum ist es so, welche Interessen stehen dahinter, wird auch fündig und stößt auf eine Firma EPIC. Epic wird bereits an über 2000 international renommierten Krankenhäusern eingesetzt, darunter führende Einrichtungen wie das Boston Medical Center, das Cambridge University Hospital, die Mayo Clinic, das Memorial Sloan-Kettering Cancer Center und das University College London. Geworben wird mit dem Slogan: Als Nutzer von Epic wird man Teil dieser globalen Gemeinschaft, die sich für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung einsetzt. Weiter wird geworben mit: Epic sorgt bei den angeschlossenen Spitälern vor allem für Transparenz, erlaubt Vergleiche zwischen den Spitälern und macht medizinischer Entscheidungen nachvollziehbar.
In der Deutsch-Schweiz haben sich für Epic bereits entschieden: das Luzerner Kantonsspital und das Berner Universitätsspital Insel. Zürich folgt. Kleinere Krankenhäuser in den Kantonen Luzern und Bern können sich dem elektronischen Datensystem Epic (Epic System Corp. Wisconsin USA) der vorgenannten anschließen, ohne die teure Software selbst kaufen zu müssen. Mehr als 325 Millionen Patienten weltweit haben eine aktuelle elektronische amerikanische Akte in Epic.
In der französischen Westschweiz wollen die Krankenhäuser ein eigenes System entwickeln. L’Hôpital du Valais teilte mit:
«Wir verwenden nicht das Epic-System und haben beschlossen, gemeinsam mit den Universitätsspitälern Genf (HUG) eine IT-Plattform – die erweiterte integrierte Patientenakte (DPI+) – zu entwickeln. Dies ist eine strategische Entscheidung, die es den Einrichtungen ermöglicht, unabhängig von Softwareherstellern zu bleiben und die notwendige Agilität bietet, um auf die Bedürfnisse der medizinischen und pflegerischen Berufe zu reagieren.»
Dänemark
Die Dänen können ihre vollständigen Gesundheitsdaten schon seit 2003 elektronisch im nationale Gesundheitsportal sundhed.dk offiziell abfragen.
Sundhed.dk ist der zentrale Zugangspunkt der Daten und wird aus mehr als hundert verschiedenen Quellen gespeist und ist für Patienten sowie medizinisches Fachpersonal zugänglich. Die vollständigen Patientendaten verbleiben im Gesundheitsportal sundhed.dk.
Bereits im Juni 2018 titelte die Bertelsmann Stiftung:
Der Bürger zahlt mit seinen Daten, Beiträgen und seinem (Miss-)Vertrauen
Das Misstrauen allein hilft uns Bürger bei fehlenden Ärzten und Pflegekräften nicht weiter. Wir brauchen Transparenz, um einen positiven Umgang mit der notwendigen Digitalisierung umgehen zu können. Lassen wir uns nicht vor den Karren von Interessengruppen spannen, denken wir selbstständig und bilden uns eine eigene Meinung. Bisher diskutieren Vertreter der Gematik, der Krankenhäuser, der Niedergelassenen Ärzteschaft, der IT Branche und der Kostenträger ohne uns den Betroffenen.
Die Akzeptanz
Digitalisierung verändert das Patient-Arzt-Verhältnis.
Vorinformierte Patienten können bei der Auswahl des Arztes zunehmend auf Bewertungsportale zurückgreifen, die sich perspektivisch zu Vermittlungsplattformen weiterentwickeln. Das ärztliche Handeln steht der Digitalisierung nachvollziehbar skeptisch gegenüber.
Patienten können ihre eigenen Daten, die in ihrer ePatientenakte (ePA)zusammengeführt werden, verstärkt selbst oder durch Dritte (z. B. Zweitmeinung, Fernbehandlung) und mit digitaler Unterstützung bewerten und auswerten.
Zusammenfassung
Ja der Ansatz eines Digitalministeriums ist notwendig. Es darf aber nicht die Zentralstelle zur Verteilung von Geldern an die Industrie sein. Nein es muss gewährleistet werden, dass die Bürgerrechte und die Transparenz gewahrt werden.
Die Gesundheitsdaten dürfen nicht den Konzernen überlassen werden.
Die Regierung von Irland legte großen Wert darauf, die digitale Kompetenz sowohl der Fachkräfte als auch der breiten Bevölkerung zu fördern und zu entwickeln. Unterstützt durch die Biopharma-Branche des Landes werden digitale Gesundheitsinnovationen schnell eingeführt und erfreuen sich einer breiten Akzeptanz.
Dr. Tobias Silberzahn bei der Vorstellung des Trusted Health Ecosystems-Konzept formulierte:
Keine Gewinnorientierung beim Betrieb der Plattform. Der Betrieb der Plattform soll ohne Gewinnorientierung ablaufen; etwaige Einnahmen fließen zum Beispiel in die Weiterentwicklung der Plattform. Dieses Prinzip wirkt sich natürlich auch auf das mögliche Trägermodell der Plattform bzw. des Ökosystems aus – also man würde normalerweise ein privatwirtschaftliches gewinnorientiertes Trägermodell eher vermeiden.
Bei einem nationalen Gesundheitsökosystem ist zudem die Gemeinwohlorientierung ein weiterer wichtiger Punkt, der Implikationen auf die Wahl des Trägermodells hat.
Unabhängigkeit. Das Ökosystem soll neutral und unabhängig von ökonomischen Partikularinteressen agieren. Dieses Prinzip könnte für das Trägermodell bedeuten, dass z. B. mehrere Organisationen an der Leitung bzw. Governance beteiligt sein könnten.
Nachhaltigkeit. Wie beim Trusted Health Ecosystem-Konzept schon deutlich gemacht wurde: Aufbau und Skalierung von Ökosystemen erfordern Zeit – entsprechend langfristig sollte das Trägermodell (und die Finanzierung) angelegt sein.
Transparenz. Ein transparentes Trägermodell mit transparenter Finanzierung erhöht das Vertrauen in die Plattform.
Marktkonforme Demokratie ist der Ansatz.
Doch im Krankenkassen- und Pflegekassenbereich zeigt sich, dass die Anbieter die Übermacht haben, den „Schatz“ heben und sich kein Marktpreis bildet. Es fehlt die Transparenz für den verpflichteten Abnehmer, den Patienten, den Pflegebedürftigen. Abgeordnete, Beamte entscheiden über die Versicherungslast, sind selbst nicht betroffen und gewähren gönnerhaft einen 10% Nachlass. Die Selbstverwaltung wird zur Farce, wenn die Bedürfnisse der medizinischen und pflegerischen Berufe und Patienten nicht vorrangig sind.
Bei aller Kritik, eine 100% Datensicherheit wird es nicht geben.
Im Notfall kann
- der Arzt,
- die berechtigte Pflegekraft
auf die hinterlegten und durch Sie freigegebenen Daten zugreifen. Jede Sekunde kann kostbar sein. Bedenken Sie die Vorteile.